Volledig scherm
© Emiel Muijderman

Sophie (19) zamelt met Oldenzaalse kinderen geld in tegen haar spierziekte

LeestipOLDENZAAL - Sophie Lansink (19), onderwijsassistente bij basisschool De Bongerd in Oldenzaal, heeft de spierziekte Juveniele Dermatomyositis. Kinderen van de Oldenzaalse basisschool zamelden vrijdag geld in voor de Bas-stichting, de organisatie die fondsen werft om de spierziekte uit de wereld te helpen.

Sophie is een ander mens geworden. Niet voor zichzelf, wel voor de kinderen van De Bongerd die nu weten dat ze een pijnlijke spierziekte heeft. Zie haar lopen en springen en je gelooft niet dat ze de spierziekte heeft. En dat ze elk moment van de dag pijn heeft van haar enkel tot aan haar schouder en aan het eind van de dag uitgeteld thuis komt. "Die blije gezichtjes van de kinderen, maken dat je daar niet aan wilt denken", zegt ze terwijl de kinderen van De Bongerd zich tijdens de sponsorloop van de Koningsspelen uitsloven.

Verhaal vertellen

Ze loopt - als onderwijsassistente - al iets meer dan een jaar stage op De Bongerd. Tot voor kort wisten de kinderen op school niet dat ze ziek was. Dat veranderde toen sportcoördinator Marijke Egbers haar benaderde voor de jaarlijkse sponsorloop. Toen ontstond het idee om in alle 24 groepen van de twee locaties van de Bongerd haar verhaal te vertellen. ,,Was minder moeilijk dan ik had gedacht. Het is ook wel mooi dat de kinderen het nu weten. Ik probeer niet te veranderen. Hun houding naar mij toe verandert wel."

Ontstekingen en spierafbraak

Het is al tien jaar geleden dat de ziekte - die bij 1 op de 250.000 Nederlanders voorkomt - zich bij Sophie Lansink openbaarde. "Ik viel vaak van de fiets. In het ziekenhuis werd eerst gekeken naar allerlei gangbare ziekten. In Almelo had ik het geluk dat ik bij een arts kwam die de symptomen kon plaatsen. 'Maak eens tien kikkersprongen', zei hij. Ik kwam maar tot één. Hij had in Utrecht gestudeerd waar ze onderzoek deden naar mijn spierziekte.

Quote

'Maak eens tien kik­ker­spron­gen', zei hij. Ik kwam maar tot één

Sophie Lansink

Deze ziekte leidt tot ontstekingen en breekt spieren in het lichaam af. Het is aan mij om de spieren die nog niet zijn aangetast om die te versterken. Daarvoor ga ik nu drie keer per week naar de fysiotherapeut en ik slik zo'n vijftien tabletten per dag. Die medicijnen zijn bedoeld om het imuumsysteem af te breken."

Karten

In 2014 gaven artsen Sophie Lansink de mededeling dat de ziekte uit haar lichaam was. Ze mocht weer alles doen. En alles betekende in het geval van Sophie nog meer sporten en dan vooral nog meer karten. Ze maakte jaren lang deel uit van het wereldje van Max Verstappen en Nyck de Vries, die nu respectievelijk Formule 1 en 2 rijden.

Max en Nyck waren haar directe concurrenten. "Zij hadden gewoon het geld om de beste motor te maken en die optimaal af te stellen. Een team als Verstappen had een budget van wel 100.000 euro per jaar. Daar kwam ik niet bij in de buurt. Ik kreeg steun van mijn ouders en had een bijbaantje."

(Verhaal gaat verder onder de foto)

Volledig scherm
© Emiel Muijderman

Ziekte keert terug

In 2015 keerde de spierziekte bij Sophie Lansink terug. "Ik deed aan het ROC de opleiding Sport en Bewegen. Ik merkte plotseling dat ik niet meer kon mountainbiken. Ik kreeg de trappers niet meer rond. Een week later ging ik met mijn ouders en mijn zus Marleen naar een concert van Guus Meeuwis in Londen. Onderweg sliep ik meer dan dat ik wakker kon blijven. En dat terwijl ik normaal hyperactief ben."

Binnen drie weken veranderde alles. Een traplift in huis, een rolstoel. En weer terug naar het behandelcentrum in Utrecht. "De medicijnen die ik in 2007 kreeg, werkten niet meer. Ik kreeg veel zwaardere middelen en onderging ook chemokuren. Alles om het imuumsysteem af te breken."

Quote

Onderweg sliep ik meer dan dat ik wakker kon blijven. En dat terwijl ik normaal hyperactief ben

Sophie Lansink

De pijn blijft

De studie brak ze af. ,,Het frustreerde dat ik dingen niet meer kon". Ze is nu onderwijs-assistente op De Bongerd. En het mooie is, ze voelt zich beter dan een jaar geleden. Maar de pijn blijft. Elke dag, van 's morgens vroeg tot in bed.

Oldenzaal e.o.