article
1.5902426
Claudia Desmet en haar man hebben drie kinderen met de ziekte van Huntington. Er bestaat nog geen geneesmiddel om de ziekte te behandelen. Het einde komt onvermijdelijk dichterbij. ,,Damiano en Serena zien thuis bij Giuliano wat zij nog moeten doormaken.’’
Ziekte van Huntington bepaalt leven van gezin: 3 kinderen erven dodelijke ziekte
Claudia Desmet en haar man hebben drie kinderen met de ziekte van Huntington. Er bestaat nog geen geneesmiddel om de ziekte te behandelen. Het einde komt onvermijdelijk dichterbij. ,,Damiano en Serena zien thuis bij Giuliano wat zij nog moeten doormaken.’’
http://www.tubantia.nl/regio/oldenzaal-en-omgeving/losser/ziekte-van-huntington-bepaalt-leven-van-gezin-3-kinderen-erven-dodelijke-ziekte-1.5902426
2016-04-08T03:44:00+0000
http://www.tubantia.nl/polopoly_fs/1.5902482.1460053703!httpImage/image-5902482.jpg
Overdinkel,ziekte,huntington
Losser
Home / Regio / Oldenzaal en omgeving / Losser / Ziekte van Huntington bepaalt leven van gezin: 3 kinderen erven dodelijke ziekte

Ziekte van Huntington bepaalt leven van gezin: 3 kinderen erven dodelijke ziekte

Foto's
1
Reacties
Reageer
    • Afbeelding
      Beschrijving
      Claudia Desmet met haar kinderen Giuliano, Serena en Damiano
      Fotograaf
    Claudia Desmet en haar man hebben drie kinderen met de ziekte van Huntington. Er bestaat nog geen geneesmiddel om de ziekte te behandelen. Het einde komt onvermijdelijk dichterbij. ,,Damiano en Serena zien thuis bij Giuliano wat zij nog moeten doormaken.’’

    Opvoeden met de dood in de ogen

    DOOR RENÉ BEUNE

    Ze neemt haar ex-man Antonio niets kwalijk en ook zichzelf niet. Claudia Desmet (39) uit Overdinkel heeft de zorg voor drie kinderen met de ongeneeselijke erfelijke ziekte van Huntington. Een ziekte die delen van de hersenen aantast en binnen tien tot vijftien jaar leidt tot de dood. „We proberen gewoon door te gaan”, zegt ze in haar woning in Overdinkel. Haar leven is het best te omschrijven als opvoeden met de dood in de ogen.

    Het is nog maar een klein half jaar geleden dat Serena (volgende week negen jaar) van burgemeester Sijbom een kindlintje kreeg. Voor haar onvoorwaardelijke steun aan broer Giuliano (15). Voorlezen, helpen bij het drinken en wandelen. Ze doet alles voor hem. Begin dit jaar krijgt ze te horen dat ook zij Huntington heeft. „Ze had last van zere benen. Toen ging er bij mij al een lampje branden. Ik heb haar met een smoes meegenomen naar het ziekenhuis. We zouden kijken of we iets aan die zere benen konden doen. Toen ze bloed prikten, wist Serena al genoeg. ‘Mam ik ben niet gek. Je wilt weten of ik ook Huntington heb, hè’. Een paar dagen later hadden we de uitslag: Huntington. Ik moet zeggen: ze houdt zich er enorm goed onder.”

    Huntington

    Huntington is een vreselijke ziekte. Het is ALS, Parkinson en Alzheimer in één. Hersencellen worden aangetast. Eiwitten klonteren samen. De ziekte uit zich in evenwichtsstoornissen, epileptische aanvallen, steeds moeilijker kunnen bewegen en praten en verstandelijke achteruitgang. Uiteindelijk leidt het tot de dood.

    De ziekte is erfelijk. Elk kind van een zieke ouder heeft vijftig procent kans de erfelijke afwijking te krijgen. „Mij was door doktoren verzekerd dat het bijna onmogelijk was dat alle kinderen in een gezin de jeugdvorm van Huntington konden krijgen. Dat is bij ons dus wel gebeurd. Giuliano is zelfs het jongste kind in Nederland waarbij Huntington was geconstateerd. Toen hij vier en een half was, liepen we al bij doktoren. Twee jaar later viel de term Huntington. Toen is het balletje gaan rollen.”

    Drager

    Ze weet dat mensen zich afvragen of ze met haar kinderen geen te grote risisco’s heeft genomen. „Zeker niet”, zegt ze heel stellig. „Ik heb echt geen Russische roulette gespeeld. Mijn man had niets. Hij was geen drager van wat voor ziekte dan ook. Dat wist hij zeker. En ik ben ervan overtuigd dat hij ook nooit anders heeft geweten. Met die geruststellende wetenschap zijn we ook aan ons gezin begonnen. Pas nadat bij Giuliano Huntington was geconstateerd, heeft mijn ex-man zich ook laten testen. Toen bleek dat hij drager was. Hij heeft nu ook Huntington.”

    Ik heb echt geen Russische roulette gespeeld

    Op het moment dat bekend werd dat Giuliano Huntington had, was ze al gescheiden. „Dat had dus niets met de ziekte te maken. We zijn gescheiden, om redenen waarom de meeste mensen scheiden: het liep niet meer. Toen ik het bericht kreeg van Giuliano had ik net een nieuwe vriend, Steve Desmet, waarmee ik nu ook getrouwd ben. Ik ben hem nog eeuwig dankbaar, dat hij bij me is gebleven. Voor hetzelfde geld was hij vertrokken. We hebben nu zes kinderen, waarvan er een van ons samen is. Dat wilden we graag, ook al hadden sommige mensen daar weinig begrip voor. Met een ziek kind in huis, moest je niet nog een kind willen. Die logica kon ik niet volgen. Een gezamenlijk kind voelde voor ons als de hoofdprijs. Die kwam er ook.”

    Voetballen

    Bij Damiano (13) werd vorig jaar juni officieel vastgesteld dat hij Huntington heeft. „Maar ik had vier jaar eerder al zo’n vermoeden. Huntington herken je aan bewegingen. En die zag ik bij Damiano terug. Hij kon hartstikke goed voetballen. Hij speelde bij Sportclub Overdinkel. Maar het voetballen werd steeds minder. Hij bewoog moeilijker. Vorig jaar hebben ze een DNA-test gedaan. Uitslag: Huntington. Al die tijd heb ik mijn vermoedens voor me gehouden.”

    „Voordat ik het hem vertelde, heb ik eerst alle deuren op slot gedaan. Ik was bang dat hij zo de straat op zou lopen. Vergeet niet, voor Damiano en Serena is de ziekte veel zwaarder dan voor Giuliano. Zij zien thuis wat voor stadia ze nog moeten doormaken. Damiano is bang voor epileptische aanvallen. Hij gaat om die reden ook elke week naar een creatieve therapeut.”

    Giuliano is vorige week nog bij specialisten in Leiden geweest. Ze vertelden dat de familie ernstig rekening moet houden dat de oudste dit jaar wel eens zou kunnen overlijden. Claudia hecht daar niet zo veel waarde aan. „Ze zeiden eerder dat hij niet ouder zou worden dan een jaar of tien. Hij is nu al vijftien. Dat Giuliano niet meer kan lopen, vindt hij niet erg. Zo lang hij maar kan praten. En dat kan hij nog steeds. Vooral schelden. Zonder pardon. Giuliano is een prachtig ventje. Hij staat op met een lach en gaat naar bed met een lach.”

    Ze zeiden eerder dat hij niet ouder zou worden dan een jaar of tien. Hij is nu al vijftien

    Vrolijkheid

    Is het mogelijk de vrolijkheid er in het gezin in te houden. „Ja hoor”, zegt Claudia vol overtuiging. „Dat gaat op de automatische piloot. We proberen gewoon door te gaan. We betrekken de omgeving daar ook bij. Toen ze nog op basisschool Het Kompas zaten, hebben we de klasgenootjes ook precies verteld wat er aan de hand was. Moest ook wel, want ze konden zo een epileptische aanval krijgen. Nu was iedereen erop voorbereid.”

    „Damiano heeft op het Carmel College, waar hij dit jaar voor het eerst heen ging, niets gezegd. Hij was bang dat ze hem daar anders zouden gaan behandelen. Dat wilde hij niet. Tot een maand geleden wisten de kinderen daar van niets. Nadat SBS6 opnamen van ons maakten omdat we aandacht wilden vragen voor Huntington, kwam het toch naar buiten.”

    Serena weet nog maar kort dat ze Huntington heeft, maar gaat er zeer zelfbewust mee om. Claudia: „Vorige week kwam ze bij me. ‘Mam, je moet naar de gemeente’, zei ze. ‘Fietsen gaat niet meer, ik heb een driewieler nodig’. Die is inmiddels ook geregeld. Voor de rest probeert ze zo veel mogelijk normale dingen te blijven doen. Vorige week nog, pakte ze de skeelers. Ze valt best wel vaak, en zit ook onder de blauwe plekken, en dan skeeleren. Het maakte haar niet uit. Gewoon doen wat je leuk vindt. Dat doen we ook met vakanties. Die gaan ook gewoon door. Alles in een busje, ook de grote stoel van Giuliano.”

    Mam, je moet naar de gemeente. Ik heb een driewieler nodig

    Eervol ontslag

    Claudia is er volledig voor de kinderen en haar man. Betaald werken, doet ze niet meer. „Dat vond ik wel heel jammer. Ik heb twintig jaar als verkoopster gewerkt bij de Bristol in Enschede. Drie dagen per week. Ik kreeg eervol ontslag, zodat ik een WW-uitkering kon aanvragen. Dat heb ik niet gedaan, want dan krijg je ook weer te maken met sollicitatieplicht. En daar zit ik niet op te wachten.”