article
1.6505774
NIJVERDAL - Voor de 8-jarige Rick Huzen, die aan de ziekte van Batten lijdt, is het vooruitzicht verschrikkelijk. Het leven van gezin Huzen staat sinds de diagnose op z’n kop.
8-jarige Rick uit Nijverdal heeft zeldzame dodelijke ziekte
NIJVERDAL - Voor de 8-jarige Rick Huzen, die aan de ziekte van Batten lijdt, is het vooruitzicht verschrikkelijk. Het leven van gezin Huzen staat sinds de diagnose op z’n kop.
http://www.tubantia.nl/regio/reggestreek/hellendoorn/8-jarige-rick-uit-nijverdal-heeft-zeldzame-dodelijke-ziekte-1.6505774
2016-10-08T10:06:00+0000
http://www.tubantia.nl/polopoly_fs/1.6505783.1475920827!image/image-6505783.jpg
Nijverdal,Ziekte,medicijnen,geld
Hellendoorn
Home / Regio / Reggestreek / Hellendoorn / 8-jarige Rick uit Nijverdal heeft zeldzame dodelijke ziekte

8-jarige Rick uit Nijverdal heeft zeldzame dodelijke ziekte

Foto's
1
Reacties
Reageer
    • Afbeelding
      Beschrijving
      Rick Huzen (8), broertje Bram (9) en ouders.
      Fotograaf
    NIJVERDAL - Voor de 8-jarige Rick Huzen, die aan de ziekte van Batten lijdt, is het vooruitzicht verschrikkelijk. Het leven van gezin Huzen staat sinds de diagnose op z’n kop. 
    Papa, hoe gaat het dan als ik dood ben?

    De nieuwe bril van de 8-jarige Rick Huzen uit Nijverdal, leek niet te helpen. De oogarts vertrouwde het niet. Na onderzoek in het ziekenhuis kwam de dreun. Rick, een vrolijk lachend kereltje, heeft de ziekte van Batten. Erfelijk, ongeneesbaar, en dodelijk.

    Het verhaal is afschuwelijk en toch wil vader Robert Huzen dat erover wordt geschreven. Er is aandacht voor de ziekte nodig, er moet geld komen voor onderzoek. Huzen is daarom ambassadeur geworden van de stichting Beat Batten, die zich daarvoor inzet.

    Genetische afwijking
    Ergens tussen 15 en 25 jaar zal de ziekte een einde maken aan het jonge leven van Rick. De oorzaak is een genetische afwijking, waarvan beide ouders drager zijn. Zelf hebben ze de ziekte niet. Ook Ricks broertje Bram (9) heeft geen problemen.

    Door de genetische afwijking kan het lichaam een bepaald enzym niet aanmaken, een stofje dat nodig is om de cellen van binnen schoon te maken. Daardoor hopen zich vetachtige stoffen op en verliezen (vooral hersen-) cellen hun functie.

    Bij Rick zit de ziekte in hersenen en het ruggenmerg. Langzaam zal hij steeds meer functies verliezen. Niet alleen motorisch maar ook cognitief. Niemand weet wanneer en in welke volgorde, behalve dat het begint bij de ogen. Hij ziet nu nog 10 procent, maar uiteindelijk zal het licht in zijn ogen doven.

    Onzekerheid
    Sinds bekend is wat hij heeft, staat het leven in het gezin Huzen op z’n kop. Rick heeft constant begeleiding nodig. Hij heeft geen benul van tijd en raakt soms in zijn hoofd de weg kwijt. Kleine dingen, zoals aankleden kunnen tot frustratie en een uitbarsting leiden.

    „Die onzekerheid is vreselijk’’, zegt zijn vader Robert. „Je weet niet wat er komt. Bij elk nieuw gedrag dat hij nog niet eerder had denk je, is dit misschien ook…. En nog erger is, hij beseft het zelf ook. Dan zegt ie, ‘later als ik groot ben koop ik een auto en ga ik lekker rijden. Om er gelijk achteraan te zeggen, oh nee, dat kan niet, want ik word blind hè, papa? En hoe gaat het dan als ik dood ben?’ Dat zijn moeilijke momenten en regelmatig krijg ik een brok in de keel. Maar we moeten wel verder.’’

    Veranderd
    De ziekte heeft bij Robert Huzen de blik op de wereld compleet veranderd. „Alles wat belangrijk leek, is dat nu opeens niet meer. Een huis is een gewoon een stapel stenen. En werk, daar stop ik morgen nog mee als dat nodig is. Ik kijk nu totaal anders naar de wereld.”

    Robert: “In het begin maak je veel plannen. Maar dan besef je dat je niet drie keer in de week uitstapjes kunt maken. Voor Rick is het eten van een ijsje bovendien net zo mooi, als een dagtocht naar Scheveningen. Als hij maar lol heeft. Het zit in kleine dingen. Ik heb laatst een motorpak voor hem gekocht, zodat hij bij mij achterop kan. Dat vindt hij geweldig. Als ik ‘brommer’ zeg, roept hij ‘Joahhh!!’ Dan zit hij achter mijn rug en hoor ik hem zingen in zijn helm. Op die momenten ben ik ook even gelukkig.”

    Geld nodig
    Om niet lijdzaam af te wachten tot er een medicijn wordt gevonden, is Robert Huzen ambassadeur geworden van stichting Beat Batten. „De stichting Beat Batten is maar heel klein. Er is geen geld voor grote campagnes. We proberen wel wat sponsors te vinden. Bij bedrijven, bij de middenstand. Maar er zijn al zoveel doelen. Die mensen krijgen zoveel verzoeken. Ik snap dat ook wel, maar tegelijk is het belang voor ons wel heel groot."

    Op dit moment is er nog geen behandeling mogelijk voor de ziekte van Batten. Robert: "Met meer onderzoek kan er misschien iets tegen deze afschuwelijke ziekte worden gevonden. Voor Rick zal een medicijn waarschijnlijk te laat komen, maar dan toch, voor de andere. Ik hoop echt iets bij te kunnen dragen. Het is ook voor mijn eigen gemoedsrust. Ik wil niet afwachten tot het volgend probleem zich bij Rick voordoet. Ik wil iets doen.’’

    Meer informatie over de ziekte, donaties en over de stichting Beat Batten op www.beatbatten.com.