article
1.6690595
RIJSSEN - Door de zeldzame ziekte PFIC heeft de 3-jarige Tom Schippers uit Rijssen continu ondraaglijke jeuk.
Inzamelingsactie voor Tom (3) uit Rijssen die altijd jeuk heeft
RIJSSEN - Door de zeldzame ziekte PFIC heeft de 3-jarige Tom Schippers uit Rijssen continu ondraaglijke jeuk.
http://www.tubantia.nl/regio/reggestreek/rijssen-holten/inzamelingsactie-voor-tom-3-uit-rijssen-die-altijd-jeuk-heeft-1.6690595
2016-11-29T10:50:07+0000
http://www.tubantia.nl/polopoly_fs/1.6690609.1480417528!image/image-6690609.jpg
Rijssen-Holten
Home / Regio / Reggestreek / Rijssen-Holten / Inzamelingsactie voor Tom (3) uit Rijssen die altijd jeuk heeft

Inzamelingsactie voor Tom (3) uit Rijssen die altijd jeuk heeft

Foto's
2
Reacties
Reageer
    • De kleine Tom wordt gekweld door constante pijn en jeuk
      Titel
      De kleine Tom wordt gekweld door constante pijn en jeuk
      Fotograaf
    • Fruitverkoop voor de zieke Tom
      Titel
      Fruitverkoop voor de zieke Tom
      Fotograaf
    RIJSSEN - Door de zeldzame ziekte PFIC heeft de 3-jarige Tom Schippers uit Rijssen continu ondraaglijke jeuk.
    De teller staat op dit moment op 425 euro, maar ons doel is 15.000 euro

    Nog maar een paar maanden oud was de nu 3-jarige Tom Schippers toen bij hem de zeldzame ziekte PFIC werd geconstateerd. „Hij leek gezond bij zijn geboorte, maar in het ziekenhuis kwamen de artsen er al snel achter dat zijn lever niet goed functioneerde”, legt moeder Marleen Schippers uit. PFIC dus, ofwel Progressieve Familiaire Intrahepatische Cholestase, is wat de kleine Tom heeft. Een zeldzame aandoening, waar minder dan twintig mensen in Nederland last van hebben.

    Geen trek
    Door de erfelijke aandoening wordt de galvloeistof die van de galwegen naar de dunne darm gaat, niet voldoende afgevoerd en ontstaat er galstuwing in de lever. De aangetaste lever zorgt ervoor dat Tom geen trek heeft. Alles wat hij binnen krijgt gaat via een sonde, die samen met een galstoma waarin het overtollige gal wordt opgevangen is aangesloten op zijn buik.

    Jeuk
    Het jonge vechtertje merkt dagelijks dat hij door zijn ziekte niet kan wat leeftijdsgenootjes wel kunnen. Door de overtollige galzouten in zijn lichaam heeft Tom last van extreme jeuk.

    Zijn ouders Peter en Marleen doen er alles aan om hem te helpen maar zijn ten einde raad. „We proberen hem op allerlei manieren, dag en nacht te helpen, maar we weten niet meer hoe.”

    Medicijn
    „Het is frustrerend om te zien dat je zijn pijn niet weg kunt nemen. Van de 22 medicijnen die Tom dagelijks krijgt, is de helft tegen de jeuk. Maar niet één medicijn helpt genoeg”,vertelt moeder. „Een levertransplantatie is ook geen oplossing, PFIC zit ook in andere delen van het lichaam, onder meer in de oren en de darmen.”

    Zolang er geen medicijn is tegen de vele jeuk en de hevige pijn, zal Tom niet kunnen functioneren zoals andere kinderen. Tom heeft vaak zoveel pijn dat hij niet kan stoppen met krabben. Het is dan zo erg dat hij zichzelf openkrabt. Marleen: „Je ziet de pijn in zijn oogjes, dat is hartverscheurend om te zien. Zo klein en al zo veel pijn en verdriet.”

    Doorbraak
    Maar mogelijk is er nu een doorbraak. Kinderarts Sabine Fuchs en hoogleraar Roderick Houwen doen onderzoek naar PFIC en BRIC (de minder progressieve variant). „Tijdens de zoektocht zijn zij er achter gekomen dat er inmiddels medicijnen zijn ontwikkeld die waarschijnlijk ook helpen tegen de jeuk bij BRIC en PFIC”, legt Tom’s moeder uit. Voor verder onderzoek naar een medicijn is veel geld nodig. De familie probeert zoveel mogelijk geld op te halen en vraagt daarbij om hulp.

    Doneren
    De opa van Tom, fruithandelaar Zwolsman, heeft samen met de familie een actie opgezet. Op de Winterfair in Rijssen heeft de familie zakken fruit verkocht. De opbrengst is rond 6.000 euro en gaat naar stichting BRIC, voor onderzoek naar de ziekte. Via de website dreamordonate.nl, onder de naam Tom Schippers, probeert de familie ook geld op te halen. Mensen kunnen op de website direct geld doneren. „De teller staat op dit moment op 425 euro, maar ons doel is 15.000 euro. Het is heel veel geld, maar ik hoop dat er mensen zijn die geld over hebben voor Tom. Het is zo’n lief ventje, hij verdient het om zonder zoveel pijn en jeuk door het leven te gaan, net als andere kinderen”, zegt moeder Marleen Schippers. 

    Doneren kan via Dream or Donate