Ze worden aangestaard of niet begrepen, deze mensen hebben een zeldzame ziekte: ‘Dat ze kijken naar mijn grote handen maakt me niet zoveel uit’

Naar schatting een miljoen mensen hebben een zeldzame ziekte. Vandaag, op de Zeldzameziektedag, wordt aandacht gevraagd hiervoor. Aan het woord: vier mensen die iets hebben wat bijna niemand heeft. ,,Mensen staren soms wel even naar mijn grote handen.”