Volledig scherm
Romaike Wolbers straalt. "Als je lol hebt is alles makkelijker." © Lenneke Lingmont Fotografie

Almelose Romaike vrij van MS na zware behandeling in Rusland

ALMELO - Romaike Wolbers werkt thuis aan herstel na een stamcelbehandeling in Rusland. "Ik had niets te verliezen."

Op 26 juni is Romaike opgenomen in de Russische kliniek. Een maand later is ze ontslagen na een succesvolle behandeling. Amper een paar dagen na de zeer heftige periode is ze, thuis in Almelo, alweer vol goede moed. "Dit is Romaike 2.0" zegt ze met een big smile. De MS? Die heeft ze in Rusland achtergelaten. Met de stamcelbehandeling is ze in feite aan haar nieuwe leven begonnen.

Russisch avontuur

De telefoon van Romaike staat vol met foto's en filmpjes van het Russische avontuur. Ze is op het Rode Plein geweest en bij het Kremlin. Even een sightseeing voordat ze naar het ziekenhuis ging. Opvallend: Romaike zat in een rolstoel. "Maar ik heb in Rusland op straat niemand gezien in een rolstoel." Gehandicapten maken duidelijk geen deel uit van de Russische samenleving. De behandeling zelf was heftig en voor de Almelose bij vlagen 'zeer emotioneel'. 

Romaike laat een foto zien waarom ze staat met haar vriendin Marloes. Twee lachende vrouwen met een fles - alcoholvrije - Hugowijn. Romaike Wolbers is kaal, een gevolg van een korte en zeer heftige chemokuur die ze in de kliniek moest ondergaan. "Vier dagen achter elkaar kreeg ik de maximaal toegestane dosering chemo. En na iedere dag zei ik tegen mezelf: 'nu is weer 25 procent van de MS dood.' Maar ik stond daar iedere ochtend wel op met een lach. Als je lol hebt is alles makkelijker." Op 11 juli 2017 is in die kamer in die Russische kliniek Romaike 2.0 geboren, zegt ze. "Ik ben geen 41 jaar, m'n werkelijke leeftijd. Maar eigenlijk ben ik nu maar een maand oud..." En daar is weer die lach.

Tekst gaat verder onder foto

Volledig scherm
In de kliniek vieren Romaike (rechts) en vriendin Marloes de behandeling met alcoholvrije wijn. © eigen foto

Ze heeft het na haar thuiskomst al vaak moeten vertellen. Als Romaike verhaalt over haar behandeling in Moskou, de 150 infusen, de groeihormonen die ze heeft gekregen, de chemo die ze onderging, de grote hoeveelheid antibiotica die ze kreeg toegediend en hoe uiteindelijk de 130 miljoen eigen stamcellen weer bij haar werden teruggeplaatst, dan is dat zeer indrukwekkend. Die groeihormonen werden gebruikt om haar eigen stamcellen te laten groeien. Vervolgens werden de stamcellen met een soort dialyse-achtig apparaat uit het bloed gehaald. Daarna zijn alle slechte cellen in haar bloed vernietigd met de chemo.

Chemo

"Ik ben in het ziekenhuis niet echt ziek geweest. Maar die chemo... Het smaakt vies, het ruikt vies. Ik heb in de vier dagen chemo eigenlijk niets gegeten. Was bang dat het er weer uit zou komen." En dan weer die lach. Na de chemo zijn de 'gezonde' stamcellen weer teruggeplaatst bij Romaike. Het lijkt eenvoudig zoals ze het vertelt. Maar dat het een ingrijpende en risicovolle behandeling is, is wel duidelijk. Vooral het terugplaatsen van de bevroren stamcellen is gevaarlijk. "Op het moment van terugplaatsen is er het risico van een hartstilstand. Als het zou gebeuren stond de apparatuur al klaar. Vooral de eerste spuit was heftig. De dokter spoot redelijk snel. Ik had het gevoel dat ik 20.000 kilo op m'n borst had liggen." Gelukkig gingen de resterende spuiten gingen beter.

Weerstand

Thuis in Almelo werkt ze nu aan het herstel: veel oefeningen, veel fysiotherapie. Ze heeft geen weerstand na de behandeling. Mensen die 'iets onder leden hebben' mogen in verband met besmettingsgevaar niet in haar omgeving komen. "M'n broer is verkouden, ik heb hem nog niet eens gezien." Toen ze vorige week even naar de stad ging om een ijsje te eten bij Van Olffen voelde dat goed.

Behandeling van agressieve MS gebeurt in Nederland niet. Sterker nog: haar behandelend specialist heeft het in feite afgeraden. "Maar dat moest hij vanuit z'n functie wel zeggen. Hij zei me ook dat hij het zich wel kon voorstellen dat ik dit deed." De Almelose vindt dat ze eigenlijk geen keus had. "Ik had niks te verliezen. Als ik niks had gedaan had het niet lang geduurd dat ik naar een verpleeghuis zou moeten." In Nederland lijden zo'n 17.000 mensen aan MS. Ongeveer duizend patiënten hebben, zoals Romaike, de progressieve variant. "Dat zijn er zo weinig, daar gaan ze echt geen medicijn voor ontwikkelen", zegt ze. "Dat kost gewoon te veel geld." De kans van slagen van de stamcelbehandeling is 70 tot 80 procent, heeft de Russische arts me gezegd. Ze hoopt dat ze er met de behandeling nog een aantal goede jaren bijkrijgt.

Almelo e.o.