Volledig scherm
Sara is elke ochtend opgewekt en blijft de hele dag vrolijk © Privéfoto

In mijn droom vlieg ik uit de bocht

Logboek van SaraSara, de twee jaar oude dochter van Emine en Bram Verbrugge, heeft de zeldzame spierziekte MDC1A waarvoor geen behandeling bestaat. Vader Bram doet verslag. Vandaag deel 28.

Quote

Ik struikel over mijn beugels, weet op te staan en schud de handen van mensen die verkleed zijn als bomen

Emine en Bram proberen de gevolgen van Sara’s spierziekte te accepteren. Soms lukt dat een beetje, soms helemaal niet. Als Bram een bizarre droom heeft,vraagt hij zich af wat die betekent.

Elke ochtend roept Sara vanuit haar ledikant dat ze wakker is. Ze kan niet zelf uit bed stappen, dus halen we haar. Langzaam raken we gewend aan veel gevolgen van haar spierziekte, maar toch denk ik bijna elke morgen hoe het zou zijn als ze plotseling naast ons bed staat. In mijn halfslaap blijf ik kennelijk hopen op een wonder.

Gelukkig is Sara altijd opgewekt en vraagt ze meteen om pap of een boterham. Soms knuffelen we nog even met haar in ons bed. Maar omdat ik vaak laat opsta, is daar niet altijd tijd voor. Ook vandaag ben ik laat. Sara heeft al zeker tien keer geroepen. ,,Papa! Papaaaaa!! Ik ben waaaaakker!’’

Ik ben moe na een slechte nacht met een vreemde droom. In de droom kan ik zelf niet goed lopen. Om mijn benen zitten onhandige beugels, zoals bij Forrest Gump in de gelijknamige filmklassieker. Ik zit achterin een auto met twee zieke kinderen. De chauffeur is een gekke man met een hoge hoed, die niet kan rijden. Hij scheurt en slingert. Onrustig roep ik dat hij rustiger moet doen, maar het gaat al mis.

We vliegen uit de bocht en belanden in een galactische slip. Links en rechts zie ik planeten en sterren voorbij komen. Plotseling staan we stil, midden in de piste van een enorme circustent vol mensen. Iedereen kijkt naar ons. De mensen klappen en lachen alsof we een bijzondere prestatie hebben geleverd. We klimmen uit de auto, ik struikel over mijn beugels, weet op te staan en schud de handen van mensen die verkleed zijn als bomen.

Ook Sara is aanwezig, maar ze heeft geen rol in dit bizarre scenario. Als ik haar zoek, schrik ik plotseling wakker. Ik voel me vreemd en kom niet helemaal los uit de droom. Ik vraag mij af wat de betekenis is.

Vaak wens is dat ik haar spierziekte kan overnemen. Dat heeft er vast mee te maken. En midden in de nacht vind ik online dat ‘auto’s’ in dromen staan voor de manier waarop je door het leven gaat. ‘Als je uit de bocht vliegt, moet je het rustiger aan doen.’ Het zal allemaal wel.

Ik loop naar de badkamer om wat water te drinken. Ik kom langs Sara’s kamer en druk een zoen op haar voorhoofd. Verdomme, denk ik plotseling. Ik loop weer wél. Morgenochtend roept Sara ons als ze wakker is. Ik zal haar als altijd uit haar bed tillen.

Bram en Emine hebben de Stichting Voor Sara opgericht om te strijden voor onderzoek naar de zeldzame spierziekte MDC1A. Meer informatie staat op voorsara.nl.