Pia Boehnke.
Volledig scherm
PREMIUM
Pia Boehnke. © PN

Een half jaar na peperdure gentherapie: Pia doet het goed, maar we hadden op méér gehoopt

Pia Boehnke, de Vlaamse baby met de zeldzame spierziekte SMA type 1, werd een half jaar geleden behandeld met de peperdure gentherapie Zolgensma. Het medicijn kostte 1,9 miljoen euro en het meisje, nu 16 maanden oud, doet het goed. Ze gaat zienderogen vooruit, kan soms tien seconden rechtop zitten en eet zelfstandig, maar het grote wonder is niet geschied. Moeder Ellen De Meyer: ,,Het doet ongelooflijk veel pijn om te beseffen wat Pia niet kan en ook nooit zal kunnen.”

  1. Trump haalt uit bij viering onafhankelijkheid VS en laat omstreden vuurwerkshow doorgaan
    Video

    Trump haalt uit bij viering onafhanke­lijk­heid VS en laat omstreden vuurwerk­show doorgaan

    De Amerikaanse president Trump heeft gisteren aan de vooravond van de viering van 4 juli in een toespraak links Amerika verweten de Amerikaanse geschiedenis ‘af te breken’. Trump sprak op een grote bijeenkomst nabij Mount Rushmore, als onderdeel van de viering van de Amerikaanse Onafhankelijkheidsdag. Ook vandaag staat er een grootse viering op het programma waar duizenden mensen worden verwacht.