Tygo (12) uit Wijhe is dolblij: hij krijgt ook eindelijk het medicijn dat zijn zusje Fauvé (10) zo helpt

VIDEODe 12-jarige Tygo Benjamins uit Wijhe kan snel beschikken over het medicijn Spinraza dat zijn spierziekte SMA beteugelt. Zijn zusje Fauvé (10) kreeg het medicijn al wel en heeft er veel baat bij. Minister Bruno Bruins maakte vandaag in de Twee Kamer bekend dat oudere kinderen de dure injecties nu ook kunnen krijgen. Moeder Daniëlle: ,,Het beste nieuws dat we konden krijgen.‘’

Tygo was tot voor kort te oud om de enorme kosten van het medicijn vergoed te krijgen, tot grote frustratie en verdriet van zijn ouders. Wetenschappelijk onderzoek bij kinderen onder de 9,5 jaar had een positief effect bewezen, maar voor oudere kinderen was dat bewijs onvoldoende en werd de ongeveer 250.000 euro per jaar die het kost, niet vergoed. 

Daardoor zag de familie Benjamins het verschil tussen de twee kinderen groeien. Met Fauvé gaat het aanmerkelijk beter, terwijl Tygo steeds verder achteruit gaat. ,,Het is schrijnend en bizar. Ik zit in een spagaat‘’, zei moeder Daniëlle. Ik ben heel blij voor Fauvé, maar heel verdrietig voor Tygo.‘’ 

Volledig scherm
Tygo Benjamins (12) is dolgelukkig nu hij net als zijn jongere zusje ook het medicijn krijgt tegen zijn spierziekte. © Frans Paalman

Lobby

Samen met de stichting Spieren voor Spieren werd een lobby opgezet om het medicijn ook voor oudere kinderen te vergoeden. Het Zorginstituut ging uiteindelijk overstag. Spinraza komt nu zo snel mogelijk voorwaardelijk in het basispakket voor álle patiëntjes die voor het medicijn in aanmerking komen. 

,,We zijn ontzettend blij, opgelucht en emotioneel‘’, reageerde Daniëlle Benjamins vlak na bekendmaking door Bruins. ,,We hadden gehoopt op wat toezeggingen zoals nader onderzoek, maar dat zou meteen weer de vraag opwerpen: ‘Wat betekent dat concreet voor Tygo?’ Nu krijgen we meteen alles waar we zo op hoopten.‘’

Dochter Fauvé krijgt met enige regelmaat een ruggenprik in het UMC in Utrecht, nu moet een traject in gang gezet worden om ook Tygo daar onder behandeling te kunnen krijgen. ,,Gelukkig kennen ze ons daar dus al, misschien dat ze Tygo er daardoor sneller tussen kunnen plannen.‘’

Wachtlijst

Toch bestaat er bij de familie wel wat vrees dat er nog wat tijd overheen gaat voor de behandeling bij Tygo van start kan gaan. ,,Tot nu toe doet alleen het UMC deze behandeling.  Wordt dat nu uitgebreid naar andere ziekenhuizen? Anders heb je wel kans op een wachtlijst.‘’

En daar kan Tygo volgens zijn moeder niet te lang meer op wachten. ,, Je ziet hem achteruit gaan. Elke maand geen behandeling is een maand teveel.‘’

Volgende  week komt het Zorginstituut volgens Bruins officieel met een positief advies. De minister gaat er nu vanuit dat ook deze patiënten zo spoedig mogelijk met een behandeling kunnen starten.  Het gaat nu om 300 patiënten, tegen eerder alleen 80 jonge kinderen.

Volledig scherm
Niet alleen Tygo is gelukkig. Het hele gezin Benjamins is erg ingenomen met het besluit van de minister om de leeftijdsgrens voor medicijnen te wijzigen. © Frans Paalman