De moederschoot als operatiekamer

Samuel Armas werd geopereerd in de moederschoot. Een half jaar voor zijn geboorte werd op een echo vastgesteld dat hij een open rug had. Artsen in het Amerikaanse Nashville hadden kort daarvoor een techniek ontwikkeld om het defect van het ruggemerg al in de baarmoeder te corrigeren. Maar de ingreep was riskant: zijn moeder kon bevallen en dat zou zijn dood betekenen. De foto van zijn armpje dat door de opening in de baarmoeder naar de hand van de chirurg reikt, ging elf jaar geleden de wereld over.

Samuel overleefde en functioneerde prima. In het decennium erna zouden Amerikaanse artsen honderden foetussen met een open rug op dezelfde wijze opereren. Vorige maand publiceerden ze in The New England Journal of Medicine de uitkomsten van een studie naar de gezondheidseffecten. Conclusie: als de operatie - die normaal gesproken na de bevalling wordt verricht - een paar maanden voor de geboorte wordt uitgevoerd, zijn de kinderen veel beter af. Ze hebben bijvoorbeeld de helft minder kans op een waterhoofd en ze kunnen op tweeënhalfjarige leeftijd twee keer zo vaak lopen zonder hulpmiddelen.

Voor gynaecoloog-perinatoloog Dick Oepkes, sectiehoofd foetale geneeskunde in het LUMC, was meteen duidelijk dat ook Nederlandse echtparen die operatie moet worden aangeboden. In het Leidse ziekenhuis, landelijk centrum voor foetale therapie, worden jaarlijks tientallen ongeboren kinderen behandeld met een levensbedreigende aandoening, zoals ernstige bloedarmoede. Open chirurgie vindt in Nederland niet plaats: artsen gebruiken endoscopen en laten de baarmoeder dicht.

Leuven
De foetale operaties bij een open rug vergen zoveel specialistische kennis, zegt Oepkes, en het aantal patiënten is vermoedelijk zo gering dat hij de samenwerking heeft gezocht met het universiteitsziekenhuis in Leuven. Daar heeft hoogleraar Jan Deprest, hoofd van de afdeling foetale geneeskunde, een jaar lang ervaring opgedaan in Philadelphia. De Amerikaanse artsen hebben toegezegd om bij de eerste operaties te assisteren, vertelt Deprest. Volgende week komt de Belgische gynaecoloog naar Nederland om op een congres van beroepsvereniging NVOG zijn collega's in te lichten. Leidse artsen gaan mee naar Leuven als patiënten worden doorverwezen, zegt Oepkes. 'Ouders hebben recht op voorlichting over alle opties als hun ongeboren kind afwijkingen heeft. Wij moeten ze helpen bij hun besluit.'

Al veertig jaar wordt de baarmoeder als operatiekamer gebruikt, maar tot eind jaren negentig werd een foetus pas patiënt als sprake was van een aandoening die zonder ingrijpen dodelijk zou zijn. Nu is voor het eerst een studie gedaan naar een niet-fatale aandoening, zegt Oepkes.

Spina bifida - in de volksmond: een open rug - kan leiden tot ernstige beperkingen en verlammingen. Die ontstaan doordat vroeg in de zwangerschap de neurale buis niet goed sluit waardoor het ruggemerg uitstulpt en het vocht uit de hersenen en het ruggemerg in een blaas naar buiten komt. Door dat defect ontstaat bovendien een onderdruk, legt Deprest uit, waardoor het bovenste deel van het ruggemerg inzakt en de kleine hersenen in het achterhoofdsgat terecht kunnen komen. Dat leidt vaak tot hersenschade en bovendien wordt zo de afvoerroute van het hersenvocht geblokkeerd waardoor een waterhoofd ontstaat.

Kinderen worden snel na de geboorte geopereerd maar de aangerichte schade is onomkeerbaar. Uit echo-onderzoek bij foetussen is gebleken dat die schade gaandeweg de zwangerschap verergert, door het contact van de zenuwen met het vruchtwater. Door de opening in de rug vóór de 26ste week van de zwangerschap te sluiten is een deel van de beschadigingen te voorkomen.

Dat op die manier de kans op een waterhoofd vermindert, is pure winst, aldus Oepkes. Bij kinderen die daarmee worden geboren, moet operatief een shunt in het hoofd worden aangebracht, een buisje dat hersenvocht afvoert. Soms werkt die afvoer niet en bovendien liggen infecties op de loer. De artsen volgden de kinderen tot een leeftijd van 30 maanden. 'Binnenkort zullen we weten of ook hun blaas en darmen beter functioneren en of de motorische voorsprong zich voortzet', zegt Deprest.

Vliezen vastnieten
De Belgische gynaecoloog vertelt beeldend over de operaties die hij in het kinderziekenhuis van Philadelphia bijwoonde. 'Eerst verschaft de gynaecoloog zich toegang tot de baarmoeder, op de plek net boven het schaambeen. Het vruchtwater wordt eruit gehaald en later teruggegoten. Er zijn speciale instrumenten die de vliezen en de baarmoederwand aan elkaar nieten zodat de vliezen niet loslaten. Daarna wordt de foetus zo verplaatst dat die met zijn rug voor de opening ligt. De neurochirurg voert dan dezelfde operatie uit als na de geboorte. Het ruggemerg wordt teruggeduwd, de spier komt op zijn plek en de huid wordt gesloten.'

Nieuw Nederlands onderzoek naar weefseltechnologie bij dergelijke operaties kan de resultaten mogelijk nog verbeteren. Grote openingen in de rug kunnen niet met huid van de foetus worden bedekt en daarom wordt extern materiaal gebruikt, zegt gynaecoloog Alex Eggink, werkzaam in het Erasmus MC. 'Dat kan later vaak tot verklevingen leiden en als die tussen de huid en het ruggemerg zitten, veroorzaken ze vaak nieuwe uitvalsverschijnselen zodra een kind gaat groeien.' Eggink deed in het Nijmeegse UMC St Radboud promotie-onderzoek naar het effect van een matje van collageen. Bij foetale lammeren bleek dat goed te werken: de eigen huid groeit in het matje, het collageen wordt grotendeels door het lichaam afgebroken. Mogelijk kan het in de toekomst bij foetussen worden gebruikt, aldus Eggink, die binnenkort promoveert.

Hoewel de winst voor de kinderen groot kan zijn, betalen ze daar mogelijk een prijs voor, zegt Oepkes, en onduidelijk is nog hoe hoog die is. Omdat de vliezen tijdens de operatie worden gebroken, is de kans op een vroeggeboorte aanzienlijk: van de Amerikaanse moeders beviel 80 procent te vroeg, 13 procent van de kinderen werd geboren bij een zwangerschapsduur onder de dertig weken. 'Een deel van hen zal meer handicaps krijgen', verwacht hij. Ook de moeder moet inleveren. Omdat een flinke opening in de baarmoeder wordt gemaakt, moet zij met een keizersnede bevallen. De beschadiging van de baarmoeder kan gevolgen hebben voor volgende zwangerschappen.

Een mogelijke oplossing ligt in het gebruik van minuscule endoscopen. Het LUMC doet samen met het Leuvense ziekenhuis onderzoek naar het gebruik van nieuwe endoscopische technieken bij foetale operaties, zegt Oepkes. 'Het gaat om instrumenten met een diameter van slechts een millimeter.' Deprest weet niet of het mogelijk is om zo precies dezelfde operatie uit te voeren. 'Er is meer kans op lekkage van vruchtwater. We moeten uitkijken dat we het ene probleem niet vervangen door het andere.'

Toch zijn Deprest en Oepkes ervan overtuigd dat de operatie zwangere vrouwen een extra keuzemogelijkheid biedt. Dat een foetus een open rug heeft wordt meestal ontdekt op de twintig-weken-echo. De meeste ouders kiezen voor afbreking, zegt Oepkes, maar niet allemaal. In Nederland worden jaarlijks nog zo'n twintig kinderen met een open rug geboren, schat hij. 'Wellicht doet deze operatie meer ouders besluiten de zwangerschap door te zetten.' (tekst Ellen de Visser, foto Michael Clancy)