Marley heeft een zeldzame spierziekte: ‘Ook de artsen hebben geen idee hoe ze het moeten aanpakken’
Baby Marley is pas vijf maanden oud, maar nu al weten haar ouders dat ze waarschijnlijk nooit zal kunnen lopen. En of ze ooit kan horen of zien, is ook maar de vraag. Eten kan ze niet op eigen kracht, dat gebeurt met een sonde. Ze heeft een extreem zeldzame spierziekte. Over de hele wereld zijn slechts vier andere gevallen bekend.
Gelukkig werkt Marley's hart, net als haar organen, wél goed, vertellen opa en oma Ronald en Angilla Gebuijs. Ze helpen hun dochter en schoonzoon Lisa en Joris waar ze kunnen. ,,Het is een rollercoaster. Af en aan zitten ze met Marley in het ziekenhuis”, zegt Angilla. ,,Ook de artsen hebben geen idee hoe ze het moeten aanpakken, zó onbekend is deze ziekte.”
Gratis onbeperkt toegang tot Showbytes? Dat kan!
Log in of maak een account aan en mis niks meer van de sterren.Lees Meer
-
PREMIUM
Geen vet eten om hartkwaal te voorkomen? Een hardnekkige fabel, zegt cardioloog
-
PREMIUM
Dankzij online poli van Marlous en Klazien kun je wachtlijsten omzeilen voor hiv-pil
Dankzij Marlous Lasschuyt en Klazien Visser is een pil die bescherming biedt tegen hiv – PrEP – sinds kort makkelijk verkrijgbaar. Goed nieuws, want veel mensen staan al op een wachtlijst voor de preventieve medicatie en daaronder zijn ook mensen die intussen toch besmet zijn geraakt.Stolwijk, Gouda -
Duits keuringsbedrijf aansprakelijk voor lekkende borstimplantaten: miljoenenclaim van vrouwen
Het Duitse keuringsbedrijf TÜV Rheinland wacht een claim van honderden miljoenen euro’s vanwege de falende controle op slechte PIP-borstimplantaten. Na een procedure van 13 jaar heeft de hoogste Franse rechter TÜV aansprakelijk gesteld. Zo’n 20.000 gedupeerde vrouwen wereldwijd, onder wie 200 in Nederland, hebben recht op een schadevergoeding. -
Inbraken gebeuren in allerlei soorten woningen en buurten: zo laat je je huis veilig achter
Vakantie voor de boeg? Haal voor vertrek de stekkers uit de stopcontacten, draai kranen dicht en zorg vooral dat je huis er bewoond uitziet. Dat adviseert Ilona Snaterse-Leidelmeijer, politievrijwilliger gespecialiseerd op het gebied van preventie. -
column1
Waarom mensen zich vastplakken aan de A12
Je vastketenen aan een boom of met z'n allen op de snelweg gaan liggen: activisten zijn bereid ver te gaan voor hun overtuigingen. Gedragspsycholoog Chantal van der Leest sluit zich aan bij de demonstraties van Extinction Rebellion en vraagt zich af wat de protesterende mens drijft.
-
PREMIUM
Hoe ontstaat MS? ‘Meeste mensen krijgen eerste verschijnselen rond hun 30ste’
-
-
-
PREMIUM
Huilen: teken van zwakte of genetisch bepaald? ‘Traankanaal zit lager bij mannen’
Huilen, janken, wenen, snikken en snotteren. Niks fijner dan ongecontroleerd de tranen laten stromen. Maar wat is nu de precieze functie van al die tranen? En waarom huilt de ene persoon al bij een tv-commercial en kan de ander geen traan laten op een begrafenis? Hoogleraar Ad Vingerhoets: ,,Het hormoon testosteron maakt het moeilijker om te huilen.’’ -
PREMIUMEnergierekening
Frank: ‘De elektrische auto verbruikt per maand net zoveel als ons huis in de wintermaanden’
Frank Deleij (44) uit Alphen aan den Rijn investeerde flink en ging van het gas af: ,,Het geeft soms bijna een soort schuldgevoel.’’ Hoeveel geld besteed jij aan energie in huis? Hoe probeer je de kosten omlaag te brengen? Deze vragen stellen we elke week aan een Nederlander.