Een op de vijf mensen krijgt dementie. Bij vrouwen is dat een op de drie, tegenover een op de zeven mannen. In totaal hebben 290.000 mensen in Nederland dementie. Alzheimer Nederland, een stichting die zich inzet voor onder meer een dementievriendelijke samenleving, verwacht dat dit aantal als gevolg van de vergrijzing explosief zal toenemen tot een half miljoen in 2040.

Tijdens de collecteweek, die van 7 tot 13 november loopt, hoopt Alzheimer Nederland geld op te halen om meer onderzoek te kunnen doen naar de ziekte. ,,Onze slogan is ‘Stop dementie’, daar willen we naartoe. Voor veel ziekten heeft onderzoek al het verschil gemaakt. Maar historisch gezien loopt dementie daarop wat achter”, zegt Dinant Bekkenkamp, teamleider wetenschappelijk onderzoek bij Alzheimer Nederland. ,,Het is ook een moeilijk thema. Dementie zit in je brein en je kunt daar niet zomaar een stukje af halen om te onderzoeken.”

Maar in laboratoria is al veel meer mogelijk dan vroeger, ziet Bekkenkamp. ,,De wetenschap is zelfs zo ver dat we een huidcel terug kunnen brengen tot een stamcel en daaruit een hersencel kunnen kweken om zo dementie beter te kunnen onderzoeken. Zo kunnen we voorzichtig naar een definitieve oplossing gaan kijken. Er worden zelfs al medicijnen getest bij patiënten.”

De ziekte zit alleen zo ingewikkeld in elkaar, dat het niet een kwestie is van een proces opsporen en dat afremmen. ,,Het voordeel is wel dat we nu weten dat veel verschillende processen een rol spelen. Daar kunnen we op voortborduren.”

Onderzoekers komen er ook steeds beter achter hoe dementie kan worden voorkomen. ,,Maar ook dat is complex. Je kunt niet zeggen: als je morgen stopt met roken, krijg je geen dementie. Over het algemeen geldt wel dat je zo gezond mogelijk moet leven. Wat goed is voor je hart, is ook goed voor je brein.”

Bekkenkamp ziet ook dat er veel is veranderd in hoe we mensen met dementie zien. ,,In de jaren 60 en 70 hadden we het nog oneerbiedig over geestelijk gestoorde bejaarden en over dementen. In dat denken is gelukkig veel veranderd. Iemand heeft dementie, maar is niet zijn ziekte.”

Ouderenpsycholoog en hoogleraar aan het Radboudumc Debby Gerritsen hoopt dat steeds meer mensen zich van deze denkwijze bewust worden. Want ze ziet nog steeds dat we anders naar iemand kijken zodra de diagnose dementie is gesteld. ,,Ik hoop dat duidelijk wordt dat mensen met dementie ook mensen zijn. We moeten niet denken: diegene is nu totaal anders. Ieder mens blijft zijn unieke zelf.”

Gerritsen is verbonden aan het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON) en is benoemd tot bijzonder hoogleraar ‘welbevinden van kwetsbare ouderen en mensen met chronische ziekten in de langdurige zorg’. Vanuit die rol zet ze zich in om het leven van mensen met dementie te verbeteren. Dat doet ze door meer te focussen op het individu. ,,We kijken naar wat diegene leuk vindt om te doen en wie diegene eigenlijk is.”

De hoogleraar ziet dat deze aanpak het welbevinden van mensen verbetert. ,,Maar bij dementie is dit moeilijk te meten. Deze groep leeft heel erg in het moment. Bij hen zie je minder snel een langdurig effect.”

Hoe klein het pleziermoment ook is en hoe snel dat ook weer vergeten is, je kan daarmee wel een betere kwaliteit van leven creëren, zegt Gerritsen. En hoe eerder je daar al mee begint, hoe groter het effect kan zijn. ,,Ook als mensen nog thuis wonen en zolang ze nog wat kunnen leren, kun je veel doen. Hier kun je later op aansluiten en zo verleng je het effect.”

Hoe kan het verplegend personeel hier het beste ondersteuning bij bieden? ,,In verpleeghuizen wordt veel uit handen genomen van de bewoners. Iemand hoeft bijvoorbeeld de aardappelen niet meer zelf te schillen, terwijl diegene dat nog wel kan. We leren uit onderzoek dat mensen het nog heel belangrijk vinden om zich nuttig te maken in een verpleeghuis. Ze willen iets terugdoen. Die wederkerigheid proberen we in stand te houden.”

Sommige bewoners vinden het ook heel fijn om herinnerd te worden aan wie ze vroeger waren. ,,Zo kan iemand die bijvoorbeeld vroeger advocaat is geweest, het fijn vinden om nog met ‘meester’ aangesproken te worden. Het gaat erom dat iemand zich kan onderscheiden van anderen. Wat maakt iemand uniek?” En dit soort kleine dingen maakt een groot verschil, benadrukt Gerritsen. ,,Verzorgenden denken vaak in grote activiteiten. Maar even drie minuten samen naar een foto kijken kan net zo fijn zijn. Het gaat om die momenten.”

Bekkenkamp ziet ook de positieve resultaten van deze aanpak. Maar hij benadrukt dat het een lastige taak blijft. ,,Het blijkt maatwerk. Er is helaas geen activiteit die voor iedereen werkt. Dat is logisch. Want ook niet alle mannen van 40 jaar vinden voetbal leuk. Wat bij iemand past, is afhankelijk van wie iemand is, wat iemands hobby’s en interesses zijn. Daarnaast spelen de leeftijd waarop iemand dementie krijgt en de vorm van dementie ook nog eens een grote rol.”

Waar Gerritsen zich nog het meest zorgen over maakt, is het gebrek aan tijd in de zorg. ,,Dat maakt het ontzettend moeilijk. Ik vind dat heel zorgelijk.” Daarom probeert Gerritsen zo goed mogelijk te kijken wat wel mogelijk is. ,,Soms is dat zoeken. En niet iedereen staat open voor innovatie. Vaak worden dingen al heel lang op dezelfde manier gedaan en gedrag veranderen is voor iedereen lastig.”

Maar Gerritsen hoopt dat er toch ruimte blijft om nieuwe ideeën te proberen. ,,We hebben goede aanpakken nodig om iedereen met dementie recht te kunnen doen. Maar professionals moeten wel de ruimte voelen, ik hoop echt dat die ruimte er meer komt.”