Blog | Jeroen en zijn moeder

Met haar zoon Jeroen, een grote vent met de vermogens van een baby, ging het al anderhalf jaar steeds slechter. Hij gaf veel over, werd magerder, gilde vaker en langer. Ondanks alle liefdevolle professionele zorg waar Jeroen al jarenlang door omringd was. Wat er aan de hand was? Niemand had het antwoord en Jeroen kon het niet zeggen.

Opluchting
Een hersenscan. Dat was de laatste mogelijkheid die na anderhalf jaar tevergeefs medisch handelen inzicht zou kunnen geven in Jeroens achteruitgang, waarop steeds zwaardere pijnbestrijding slechts symptoonbestrijding leek. Toen Jeroens moeder belde, was dat vooral omdat ze al wekenlang tevergeefs op die scan had aangedrongen en daar aandacht voor had gevraagd op Faceboook.

We spraken elkaar uitgebreid op vrijdag over Jeroen. De daarop volgende dagen gebeurden twee onverwachte dingen. Jeroen kreeg, mede op dringend advies van een specialist elders uit het land, direct na het weekeinde de scan. Die leverde niks op, behalve opluchting. Er was op de beelden geen tumor of een andere oorzaak van Jeroens achteruitgang te ontdekken.

Maagzuurremmers
Je zou op dat moment een dubbel gevoel bij die opluchting kunnen hebben, omdat de scan alleen een aantal oorzaken uitsloot en niet aangaf waar Jeroen dan wel zo’n last van had. Maar stomtoevallig kwam op dat moment de hoop uit een andere hoek. Op aanraden van een andere moeder van een ernstig gehandicapte patiënt, kreeg Jeroen vanaf het weekeinde dagelijks een flinke extra dosis maagzuurremmers. Hij knapte er wonderlijk snel van op, elke dag een stukje meer.

Medische zorg aan ernstig meervoudige gehandicapten is een vak op zich. Een vak dat in onze hoogontwikkelde samenleving vreemd genoeg nog in de kinderschoenen staat. En niet alleen in Nederland. Heleen Evenhuis werd in 2000 ’s werelds eerste hoogleraar in dit vakgebied. Ze leidde een nieuwe generatie specialisten op en toonde aan dat deze patiënten bovengemiddeld vaak last krijgt van een handvol specifieke aandoeningen.

Niet genoeg oog
Eén daarvan is reflux, maagzuur dat terugkomt in de slokdarm. Vrijwel alle ernstig meervoudig gehandicapten krijgen het. Eerder vroeger dan later, is Evenhuis’ ervaring. De oplossing luidt meestal: (meer) maagzuurremmers.

Je hebt snel de neiging om te zeggen dat Jeroen anderhalf jaar te veel pijn heeft gehad omdat zijn artsen onvoldoende of niet het juiste deden. Als je dat al zou kunnen aantonen, schuilt er waarschijnlijk nog een andere waarheid achter: we hebben als samenleving niet genoeg oog voor de extra medische zorg die deze groep nodig heeft.

Ja, dat maakt de zorg ogenschijnlijk nog duurder, maar deze patiënten vragen letterlijk niets en kunnen ook niet aangeven wat hen mankeert. Meer preventieve zorg voorkomt bovendien ook veel duurdere ingrepen. Had Jeroen eerder meer medicatie voorgeschreven gekregen, dan had hij waarschijnlijk geen dure MRI-scan nodig gehad.

Betere manieren vinden
Het is te hopen, dat deze ervaringen met Jeroen de medische zorg voor hem en zoveel anderen doen verbeteren. Het laat eveneens zien, dat we betere manieren moeten vinden in de medische sector om de hulpvraag van deze ouders op waarde in te schatten en te beantwoorden.

Natuurlijk kan er geen sprake zijn van een automatisch ‘U vraagt, wij draaien’. Vaders en moeders zijn (meestal) ook geen artsen, maar wel degenen die hun kind door en door aanvoelen en waarschijnlijk de beste tolk van deze patiënten zijn. Verbetert de communicatie dan hoeven ze ook niet uit pure wanhoop hun noodkreet op Facebook te plaatsen of naar de media te stappen. Zoals de moeder van Jeroen.