Volledig scherm
Daphne Klaver hoopt voor de zoveelste noodzakelijk operatie het roze papiertje in haar bezit te hebben, want dan is ze minder afhankelijk. © Lenneke Lingmont

Medisch wonder Daphne wil niet 'dat zielige meisje uit Rijssen' zijn

RIJSSEN - Ze heeft zeven zeldzame hartafwijkingen, lijdt aan scoliose, ligt 's nachts aan het zuurstof en krijgt sondevoeding. Toch is de 19-jarige Daphne Klaver een doorzetter.

Een medisch wonder. Zo noemen de artsen haar. Eigenlijk zou ze niet ouder kunnen worden dan 3 jaar, zo was de verwachting van de specialisten destijds. Maar Daphne Klaver is inmiddels 19 jaar en kruipt lachend achter het stuur van haar eigen witte (rolstoel)bus. Het kenmerkt haar karakter: ijzersterk, vastberaden, een doorzetter.

Binnenkort mag ze het voertuig besturen. Tenminste, zodra ze haar rijbewijs heeft gehaald dankzij een gift van de VriendenLoterij. Ze kijkt ernaar uit. "Want het betekent vrijheid. Niet meer afhankelijk zijn van anderen als ik ergens naartoe wil. Niet meer vragen of iemand mee wil rijden, me weg wil brengen of wil ophalen."

Quote

Ze is de enige met zo'n afwijking in Europa.

Moeder Angela Brunsveld

Bij haar geboorte leek Daphne eerst heel normaal. Maar ze huilde niet en ze dronk ook niet. Aanvankelijk kreeg haar moeder de mededeling dat ze zich geen zorgen hoefde te maken. "Maar in het ziekenhuis in Hengelo hoorde dokter Bakker een hartruisje. Eigenlijk hadden ze dat al op een echo moeten zien. Ik werd overgebracht naar het academisch ziekenhuis in Groningen. Ik was nog geen 3 weken oud toen ik daar mijn eerste hartoperatie kreeg."

Zeldzaam

De kleine Daphne bleek maar liefst zeven zeldzame hartafwijkingen te hebben. Eigenlijk zit haar hart op de kop, de hartkamers en boezems zijn omgedraaid, ze heeft maar één hartklep en zo'n beetje alle longslagaders zitten andersom. "Daarom is een harttransplantatie ook niet mogelijk", weet haar moeder Angela Brunsveld. "Ze is de enige met zo'n afwijking in Europa."

Ze is inmiddels zo'n vijftien keer geopereerd. Na twee hartstilstanden heeft ze een pacemaker. Bovendien ligt ze 's nachts aan het zuurstof en krijgt ze sondevoeding. Ook heeft ze een scoliose, een rugafwijking. Toch is dat geen reden voor zelfmedelijden. "Ik wil niet neergezet worden als het zielige meisje uit Rijssen."

Dat is ze ook niet. Daphne werkt gewoon. Ze doet drie ochtenden in de week licht administratief werk bij Volker Wessels. Verder doet ze dingen die andere meiden van 19 jaar ook doen: lekker winkelen, kletsen met vriendinnen en uitgaan. Bijvoorbeeld naar Lucky in Rijssen. Een vriendje? "Op het moment even niet", zegt ze lachend.

Rolstoel

Het probleem is wel dat Daphne snel buiten adem raakt. Een klein stukje lopen gaat nog wel, maar na 100 meter is het eigenlijk wel klaar. De rolstoel is daarom een noodzakelijk kwaad, die ze het liefst thuis laat. "Ja, ik schaam me daar voor. Als ik in Rijssen ga winkelen probeer ik gewoon te lopen. Ook als ik uitga, dan gaat-ie niet mee. Dansen bij Lucky? Ja, hoor dat gaat wel. Als ik het heel rustig aan doe. De volgende dag ben ik dan wel helemaal kapot. Ik moet leren om mijn energie beter te verdelen, dat gaat gelukkig steeds beter. "

Eigenlijk moet de rolstoel dus gewoon mee. Ze kan sowieso niet even op de fiets stappen om vriendinnen te bezoeken. "Dus ben ik altijd afhankelijk van mijn moeder of haar vriend om me weg te brengen of op te halen met de auto of met de rolstoelbus. Als ik wat wil afspreken maakt het dat extra lastig. Ik moet alles eerst thuis overleggen."

Zelfs de rijlessen voor Daphne betalen werd te duur voor het gezin. De Stichting Zeldzame Ziekten Fonds deed daarom een aanvraag bij het VriendenFonds van de VriendenLoterij voor Daphne. Afgelopen zondag ging op RTL4 haar hartenwens in vervulling.

Volledig scherm
Daphne uit Rijssen op Zandvoort © Vriendenloterij

Verrassing

Daphne was blij verrast. "Ik werd met een smoes naar Zandvoort gelokt. Ik zou wat moeten vertellen aan kinderen voor de Stichting Zeldzame Ziekten en had daar eigenlijk helemaal geen zin in. Maar ik had al snel door dat er iets niet klopte. Mijn moeder deed zo raar."

Op het circuit van Zandvoort mocht ze scheuren met oud-topcoureur Jan Lammers. "Een hele leuke man. Weet je dat hij net zo klein is als ik? Het racen gaf echt een kick. Ik vind snelheid wel mooi. Alleen gingen we wel erg hard door de bochten. Ik werd alle kanten opgeschud."

Kracht

Ook kreeg ze van Lammers haar eerste rijles. Inmiddels heeft ze in Rijssen al heel wat vervolglessen achter de rug en is ze druk aan het leren voor haar theorie-examen. "Ze kreeg eerst een proefles op Roessingh om te zien of ze genoeg kracht in haar benen heeft. Ook moest ze een test doen bij de cardioloog", vertelt haar moeder.

Quote

Ik vind snelheid wel mooi. Alleen gingen we wel erg hard door de bochten. Ik werd alle kanten opgeschud.

Daphne Klaver

Of ze leuke reacties heeft gehad op de uitzending van RTL4? "Alleen maar. Mijn oma belde. Veel vriendinnen ook. En ik krijg heel veel vriendschapsverzoeken op Facebook." Daphne als BN'er? Cameravrees heeft ze niet. Negen jaar geleden was ze als 10-jarig meisje al te zien in een promofilmpje voor CliniClowns samen met Paul de Leeuw.

Operatie

"Het rijden gaat heel goed", vertelt Daphne enthousiast. "Maar de batterij van mijn pacemaker is bijna leeg. Dat betekent dat ik weer geopereerd moet worden en na zo'n operatie mag ik drie maanden niet autorijden. En ook niet lessen. Dus ik hoop voor die tijd het papiertje te hebben. Ik ga er voor!"

Volledig scherm
© Vriendenloterij

Reggestreek