Drie gezinsleden leven in de greep van slopende ziekte in Geesteren

Ze deden gisteren mee aan een estafette en probeerden 50 kilometer te fietsen op eigen kracht. "Daar heb ik nog dagen plezier van, in negatieve zin dan", zegt Guido ter Wee met een lach. In het jaar 2000 bezocht hij een neuroloog in het ziekenhuis in Almelo omdat hij al dagen last had van een flinke hoofdpijn. "Toen ik hem een hand gaf vroeg hij meteen of ik een spierziekte had", zegt Ter Wee. "Ik geef nooit een krachtige hand omdat mijn arm dan verkrampt. Na dna-onderzoek stond het vast. Ik heb MD."

Stevo
Ter Wee was pas 20 jaar. Hij voetbalde bij Stevo, fietste vaak op zijn mountainbike, squashte graag en ging naar de sportschool om te fitnessen. Maar sporten werd steeds moeilijker. "Drie jaar geleden ben ik definitief gestopt met voetballen. Ik speelde bij de veteranen maar kon niet meer meekomen, ondanks de hogere leeftijd van mijn medespelers, die gemiddeld misschien wel 60 jaar zijn."

Afgekeurd
Ook zijn zussen Bianca en Desiré hebben de ziekte. Laatstgenoemde moest gedwongen afscheid nemen van haar werk. Ze was thuiszorg-medewerkster. "Ik heb daarna nog licht administratief werk gedaan bij Soweco", vertelt Desiré ter Wee. "Maar na een paar jaar kon ik dat niet mee volhouden." Ook zij is afgekeurd voor haar werk.

Erfelijk
MD is een erfelijk overdraagbare ziekte. "Mijn vader had ook MD", zegt Desiré. "Hij was timmerman maar kon de zware kozijnen op een gegeven moment niet meer tillen", vult de moeder van Desiré, Lies ter Wee, aan. Op zijn 40ste kreeg hij hartklachten. "Hij voelde zich schuldig dat drie van zijn kinderen MD hadden. Daar had hij het heel moeilijk mee." Toen hij 65 jaar was vond Lies hem op de vloer in de slaapkamer. Levenloos. "Hij was gestorven aan een hartstilstand. Reanimeren hielp niet meer."

Erger
Gemiddeld worden mensen met MD zo'n 60 jaar, zegt Guido. Door bekende mensen als de oud-voetballer Fernando Ricksen is de spierziekte ALS ruim onder de aandacht van het publiek gekomen. "Maar weinig mensen hebben van MD gehoord." In Nederland lijden zo'n 2.700 mensen aan MD terwijl rond de 1.200 mensen ALS hebben. "Aandacht is er vooral voor acute ziektes, terwijl MD slechts heel langzaam steeds erger wordt. Dat is het grote verschil."`

Kinderschoenen
Volgens Gerrit Wellenberg, mede-organisator van de landelijke estafette Het zit in mei challenge, staat de ontwikkeling van een medicijn tegen MD nog in de kinderschoenen. "Voor de ontwikkeling van een medicijn zijn tien stappen nodig. We zijn pas bij stap drie", zegt Wellenberg die met zijn zwager mee fietste met de familie Ter Wee.

Doel
Het doel van de estafette is 25.000 euro bijeen te brengen voor een volgende stap in het onderzoek naar de bestrijding van MD. Op 3 juni rondt Wellenberg de actie af met het aanbieden van het eindbedrag aan het Radboudziekenhuis in Nijmegen waar artsen onderzoek doen naar de ziekte. Het gezin uit Geesteren heeft tot nu toe het meeste geld, ruim 1.600 euro, bijeengebracht van alle actievoerders in ons land.