Volledig scherm
Dorien Scholten (rechts) heeft een actiepagina gemaakt voor Annet Fokkinga die de spierziekte SMA heeft. © Lenneke Lingmont

Dorien in actie voor zieke Annet uit Almelo: 'Medicijn is onbetaalbaar'

ALMELO/VRIEZENVEEN - Dorien Scholten is zo geraakt door de ellendige gevolgen van de spierziekte SMA bij haar vriendin Annet Fokkinga, dat ze een actie heeft opgezet. "Er móet een nieuw medicijn komen"

De Vriezenveense Dorien werkt sinds begin dit jaar bij Annet uit Almelo. Dorien: "Een paar keer in de week help ik Annet met persoonlijke verzorging. Op een avond keken we naar de talkshow Pauw op televisie. Twee moeders van kinderen met SMA vroegen aandacht voor de vergeten ziekte."

"Er is nu het medicijn Spinraza. Maar dat is onbetaalbaar. Bovendien komt Annet hier niet voor in aanmerking, omdat ze ook scoliose heeft. Door deze vergroeiing van de rug kan ze nooit de ruggenprik krijgen, waarmee Spinraza wordt toegediend."

Doneren

Nog dezelfde avond na de show van Pauw begon Dorien aan de actiepagina op internet. De link voert bezoekers rechtstreeks naar de website van het Prinses Beatrixfonds, waarop ze geld kunnen doneren. Dit komt volgens Dorien volledig en exclusief ten goede aan onderzoek naar SMA.

Hartverwarmend. Zo noemt Annet de actie van de Vriezenveense Dorien. Ze hoopt op een medicijn dat de ziekte kan stagneren. "Wetenschappers zijn met iets bezig dat je mogelijk oraal kunt innemen. Nu slik ik niets. Ik leef zo gezond mogelijk. Dat is het enige wat ik kan doen."

Dochter

De aan een rolstoel gekluisterde Annet kreeg de diagnose op 4-jarige leeftijd. Tot haar dertiende jaar kon ze lopen. "Of wat daarvoor door ging. Het was meer waggelen wat ik deed. Als een eendje." Vaak lag ze in het ziekenhuis. Ook overkwam haar het drama dat haar oudste dochter Floor ook SMA bleek te hebben.

"In die tijd was dragerschap nog niet te testen. Men vertelde ons dat de kans op de ziekte te verwaarlozen was. Maar hoewel het moeilijker was om de loterij te winnen, overkwam het ons toch. Had Floor nog geleefd, dan was ze nu 21 jaar geweest."

Optimistisch

Ondanks alles benadrukt Annet dat ze geniet en vol in het leven staat. Ze zingt in oratoriumkoor Toonkunst en heeft een eigen psychotherapiepraktijk. In 2011 trad Annet op in de mede door haar zelf geschreven dans- en theatervoorstelling Stroom.

Sinds enkele maanden heeft Annet een nieuwe rolstoel, waar ze nog elke dag van geniet. "Ik kan zelfs een beetje staan. Met een beugel voor de benen en een band over de borstkas. De stoel zelf maakt dat ik niet achterover val."

Kinderen

Behalve voor Annet vraagt Dorien aandacht voor Luka (5) en Mara (8) Wolters uit Rijssen. Beide hebben ook SMA. Hun moeder Rita schreef een paar weken terug een brief aan de Eerste en Tweede Kamer. Een noodkreet omdat slechts een handjevol kinderen met een ernstige vorm van SMA nu toch Spinraza krijgt.

Luka en Mara krijgen het niet, omdat ze aan een minder ernstige variant lijden. "Hun verhaal toont des te meer aan hoe belangrijk geld en onderzoek naar de ziekte is", aldus Dorien. 

Almelo e.o.